Il progetto Occhi per Comunicare

Progetto per la realizzazione di uno spazio polifunzionale per l’accoglienza di ragazzi disabili con patologie simili per modalità espressive e comunicative alla Sindrome di Angelman.

Il progetto nasce dalla presa di coscienza di un gruppo di genitori di Roma con figli affetti dalla Sindrome di Angelman della saturazione che coinvolge gli spazi per disabili esistenti a Roma. In particolare ci si ritrova in situazioni in cui alcuni ragazzi devono aspettare mesi se non anni per accedere alle strutture in cui si svolgono le attività di terapia specialistica per la loro sindrome. Alcuni di questi ragazzi, poi, dopo l’orario scolastico, sempre più corto, si ritrovano a casa a completo carico del genitore il quale se lavora deve pagare a proprie spese un servizio di assistenza o se non lavora deve consumarsi dietro il proprio figlio.

Esistono molte strutture a Roma ma per ovvi problemi di fondi assegnati i loro posti disponibili sono spesso insufficienti a coprire il fabbisogno dei ragazzi disabili che sempre di più si affollano nelle liste di attesa. Lo strumento dell’assistenza domiciliare o ancor meglio dell’assistenza domiciliare indiretta non è di facile ottenimento presso ogni municipio. Insomma gli ostacoli non sono solo di carattere medico, questi ragazzi, e per loro i genitori, si trovano a dover passare interi periodi sballottati da una casa all’altra nella speranza che qualche parente possa badare a loro nell’orario di lavoro del genitore.

Il nostro progetto è quello di creare un centro polifunzionale con l’obiettivo di offrire ai nostri figli un ambiente con un clima relazionale positivo e di ascolto che favorisca il mantenimento e lo sviluppo di abilità nell’ambito cognitivo, dell’autonomia personale, sociale, affettiva e occupazionale attraverso specifici laboratori ed attività di integrazione e socializzazione. Il progetto prevede diversi percorsi di crescita attraverso attività educative, occupazionali, ludiche, motorie, culturali e interventi di socializzazione sul territorio al fine di offrire, a persone diversamente abili, anche in grave difficoltà di comunicazione, relazione, comportamento ed apprendimento, maggiori opportunità di autonomia, attraverso esperienze di gruppo in un clima di divertimento.

Tutte le attività proposte sono incentrate e veicolate dalla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), unica strategia possibile per consolidare e incrementare la comunicazione di ragazzi affetti dalla Sindrome di Angelman. Inoltre prevediamo anche dei week-end in cui possano soggiornare nel centro con l’obiettivo di creare contesti di esperienze piacevoli di convivenza e socializzazione e nello stesso tempo di alleviare il carico della responsabilità nell’accudimento del familiare disabile, facilitando ai familiari esperienze di distacco ed autonomia. Su questa scìa pensiamo poi di strutturare una vera e propria casa famiglia, dove sia possibile svolgere attività laboratoriali ideate appositamente per loro e dove sia possibile trascorrere del tempo di “qualità” divertendosi ed imparando. Tutto questo restituirebbe un po’ di serenità a noi genitori nel vedere che nonostante la disabilità i nostri figli siano abili nel “fare” molto di più di quello che crediamo.

Lo spazio ideale per la realizzazione del nostro progetto si può configurare in un terreno, agricolo o edificabile, nel quale far sorgere un manufatto ideato appositamente per le esigenze dei ragazzi e lo spazio esterno impostato ad hoc per i laboratori.

In alternativa al terreno si presterebbe allo scopo un istituto scolastico tipo scuola elementare o scuola dell’infanzia magari in disuso dotato di spazio aperto.

L’istituto scolastico è già predisposto, per sua natura, ad accogliere ragazzi, e con minimi interventi si ottiene l’abbattimento delle barriere architettoniche.

Tipicamente le scuole di questo tipo hanno già aule, bagni, mense, palestre e locali direzionali. Inoltre alcune hanno anche uno spazio esterno destinato a giardino che potrebbe essere adattato con poca spesa agli scopi dei laboratori.

In questo modo i costi di primo impianto sono limitati alla manutenzione ordinaria del manufatto, vedi pittura e piccoli interventi edili di adeguamento. Inoltre, adeguare un istituto alle norme igienico sanitarie e di sicurezza antincendio è più facile che non in altri ambienti che andrebbero adattati allo scopo.

Da quella che è la nostra esperienza e confrontandoci con operatori di esperienza nel campo dell’assistenza a persone con disabilità motoria e mentale il personale minimo che occorre reperire e soprattutto mantenere è:

• Neuropsichiatra infantile di riferimento;
• Logopediste della CAA;
• Psicomotriciste;
• Operatrici specializzate in attività laboratoriali;
• Insegnanti per attività motoria;
• Assistenti per l’igiene;
• Assistenti alle attività in numero di uno per ragazzo gestito;
  Segretarie;
• Responsabile della manutenzione;
• Direttore amministratore;
• Personale Mensa

Oltre a personale esterno non dipendente diretto della struttura:

• Società di trasporto per ragazzi disabili;
• Commercialista;
• Avvocato
• Società di pulizie;

Dopo attenta analisi e valutazione sui luoghi possibili abbiamo ritenuto che la posizione geografica per la nascita del nostro luogo è preferibile sia a Roma Est in prossimità dell’inizio dell’autostrada Roma-L’Aquila entro il Raccordo Anulare.

Questa valutazione tiene conto anche del fatto che tutti i ragazzi Angelman con i quali siamo in contatto risiedono in prossimità di tale direttrice inoltre grazie alla presenza di direttrici importanti quali l’autostrada ed il raccordo anulare le famiglie che volessero raggiungere il centro da altre zone di Roma o addirittura dalla regione avrebbero maggiore facilità di accesso.

Al fine di rendere agibile un qualsiasi manufatto è necessario procedere ai seguenti passi fondamentali:

• Trovare istituto che si adatti alle esigenze o terreno edificabile;
• Studio di fattibilità;
• Piano economico.

In caso di terreno edificabile:

• procedere al progetto ed alla relativa richiesta di concessione edilizia;
• Scelta dell’impresa;
• Realizzazione dell’opera;
• Iter burocratico per l’ottenimento dell’agibilità;

In caso di edificio esistente

• Progetto esecutivo degli interventi di adeguamento;
• Adeguamento alle Norme di Prevenzione incendi;
• Richiesta NOTS (Nulla Osta Tecnico Sanitario);
• Interventi di adeguamento:
• Eliminazione Barriere architettoniche;
• Adeguamento Ascensore alle norme recenti;
• Adeguamento cucina;
• Adeguamento dei seguenti impianti

In entrambi i casi:

• Allestimento arredo;
• Acquisto Computer;
• Software di gestione;
• Materiale didattico;
• Materiale ludico;
• Materiale sportivo;
• Arredo refettorio;

Quanto sopra esposto è, ovviamente, un sogno, per arrivare al quale pensiamo di passare attraverso il raggiungimento di piccoli traguardi che comunque ci gratificherebbero molto e darebbero un senso ai nostri sforzi.

Questo per dire che è possibile creare una struttura che cresca per gradi, a partire ad esempio dal terreno con un tendone ed un prefabbricato per il ricovero dei giochi, nel frattempo l’idea progettuale avrebbe il tempo di realizzarsi sia in termini architettonici che funzionali e soprattutto burocratici.

Insomma, lo scopo è far divertire i nostri figli ed i loro amici “strampalati” e questo a nostro avviso sarebbe bello accadesse presto.