No non è degenerativa e con l’età adulta, alcuni segni come l’iperattività e quindi le difficoltà nella concentrazione e nel sonno diventano meno accentuati. Tuttavia, limita in modo determinante l’autonomia dei pazienti per tutta la vita e comporta la dipendenza costante dalle cure e dalla sorveglianza dei caregiver. L’aspettativa di vita non sembra alterata.