Buongiorno mi chiamo Sonia Moretti, sono la mamma di Claudia una ragazza di 18 anni affetta da Sindrome di Angelman e presidente dell’associazione di volontariato Occhi per Comunicare.
La malattia di mia figlia è rara e colpisce 1 bambino ogni 15.000 nati vivi.
I ragazzi con questa patologia hanno un grave ritardo cognitivo, raggiungono al massimo i 3 anni di età mentale, non parlano, sono iperattivi, hanno problemi epilettici e del sonno e problemi di ipotonia muscolare. Sono ragazzi che dipenderanno per sempre da una persona, sono bambini di 2/3 anni imprigionati in un corpo di adulto.
Mia figlia è muta: qualsiasi cosa le accada giornalmente non me lo può raccontare, ho bisogno di sapere che un giorno che non ci sarò più lei possa continuare ad essere amata e rispettata come quando sta con me e il padre.
Nel 2008, con il papà di mia figlia abbiamo fondato a Roma insieme a due famiglie l’associazione di Volontariato Onlus “Occhi per comunicare”. In 11 anni siamo diventate 20.
L’associazione è costituita da genitori con figli affetti da questa sindrome e altre patologie che usano per comunicare, la Comunicazione aumentativa alternativa (CAA), un codice di segni, disegni e foto ed altro.
OPC ed è nata per dare una mano alle famiglie che una volta avuta la diagnosi hanno bisogno di cure mediche per i loro bambini ed essere seguiti nella vita quotidiana. Inoltre cerchiamo di sensibilizzare i pediatri su questa sindrome e abbiamo l’ obiettivo di far conoscere la CAA che solo pochi centri a Roma svolgono.
Abbiamo il sito www.occhipercomunicare.org dove è descritta la patologia, le cose che facciamo ma soprattutto il Sogno di noi genitori, creare una Casa famiglia impostata in CAA.
Scrivo questa mia lettera affinché qualcuno possa aiutare la mia ASSOCIAZIONE, i miei RAGAZZI, ho bisogno di essere ricevuta e ascoltata, avremmo bisogno di aiuto, di una struttura dove poter svolgere i progetti che portiamo avanti durante l’anno. In 11 anni abbiamo aiutato tante famiglie e continuiamo a farlo. Non abbiamo soldi per pagare un affitto ma tante idee da realizzare: potremmo creare tanti posti di lavoro e soprattutto aiutare genitori il cui futuro non è rivolto a quale facoltà scegliere per i propri figli, ma a trovare un posto dove poterli lasciare protetti e seguiti quando non ci saremo più, sto parlando del “ Dopo di noi”. Questo è il pensiero fisso di tutta la vita che mina la testa di un genitore con un figlio disabile.
Ma la CASA alla quale penso non è solo un alloggio un domani. Sarebbe anche il luogo dove accogliere i ragazzi OGGI, quando la scuola è chiusa. Natale e Pasqua per ogni famiglia con i figli sani sono un periodo impegnativo, per noi molto di più. Un genitore , con tutto l’amore del mondo, fa fatica a seguire un Angelman 24 ore al giorno.
I nonni non sono abbastanza forti per seguire un nipote con queste difficoltà. Le baby-sitter non hanno la preparazione idonea. Abbiamo bisogno di personale specializzato che ha un costo, quindi ricasca tutto su noi genitori. Per non parlare dell’ estate , tre mesi nei quali non sappiamo cosa inventarci: con la calura è difficile uscire e poi, per portarli dove? Avere una struttura nostra ci permetterebbe di organizzare l’ estate a misura loro.
Avere una struttura nostra ci permetterebbe di utilizzarla durante la settimana per quelle attività che purtroppo lo Stato non ci permette di fare , anche il semplice sport. Se la disabilità è fisica, esistono le paralimpiadi. Ma se la disabilità è mentale è finita, esiste solo l’acquaticità. Sono diplomata ISEF, ho fatto danza, atletica leggera, insegnato aerobica per 10 anni. Avere una sede mi permetterebbe di formare insegnanti che possono far praticare uno sport anche ai bambini e ragazzi affetti dall’ Angelman.
Ma oltre alla Casa famiglia portiamo avanti dei progetti uno di questi è far trascorrere una settimana le vacanze estive lontano dai genitori. Quest’anno per la prima volta abbiamo mandato in vacanza 8 ragazzi con 10 operatori, purtroppo ogni ragazzo ha bisogno di una persona fissa e tutto questo ha un prezzo elevato. Se poteste aiutarci a portare avanti questo progetto e tanti altri che realizziamo. Sempre quest’ anno abbiamo sostenuto il progetto Sibling cioè abbiamo seguito i fratelli/sorelle dei ragazzi Angelman. Si penserà che il debole è il ragazzo disabile, in realtà si crea una rete di protezione attorno a lui, i deboli sono i fratelli che hanno bisogno di essere sostenuti non e’ facile la convivenza con dei ragazzi disabili, sentirsi responsabili del futuro del proprio fratello. Noi ci
abbiamo provato a seguire pure loro ma tutto ha un costo che vivendo di 5×1000 non è detto che potremmo rifare.
Vorremmo seguire con un progetto i genitori, questi non vengono proprio considerati , non è facile accettare che il proprio figlio non avrà un futuro che dipenderà per sempre da te. Si smette di essere genitori per diventare fisioterapisti, infermieri per somministrare farmaci, medici, assistere a crisi epilettiche ed intervenire. Non c’è riposo, il giorno si corre dietro loro, sono iperattivi di notte hanno disturbi del sonno quindi si sta svegli. È il giorno dopo si va a lavorare. Le coppie non esistono più e se resistono faticano e non hanno tempo e forza per alimentare la coppia.
Sono tante le cose che vorremmo realizzare, se poteste sostenerci per portare avanti il nostro lavoro, se poteste suggerirci a quali bandi abbiamo diritto di partecipare. Non abbiamo soldi per pagare qualcuno che li cerchi, basterebbe che qualcuno ce li segnali noi faremmo il resto per partecipare
Lascio il mio numero di telefono se qualcuno volesse contattarmi per avere altre informazioni 3288793982 e potermi incontrare.
Grazie da ora per qualsiasi cosa possa essere fatta per noi.
Distinti saluti
Sonia Moretti